Internationaler ME/CFS-Tag am 12. Mai

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Die Krankheit wird unter verschiedenen Bezeichnungen geführt. Am häufigsten sind Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und Chronic Fatigue Syndrome (CFS, chronisches Erschöpfungssyndrom). Die schwere neuroimmunologische Erkrankung führt oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung.

Zudem ist die Lebensqualität der ME/CFS-Erkrankten oftmals sehr niedrig. Ein Viertel aller Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. Weltweit sind ca. 17 Millionen Menschen erkrankt, in Deutschland gehen Schätzungen von etwa 300.000 Betroffenen aus. Frauen erkranken etwa doppelt bis viermal so häufig wie Männer. Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 29 bis 35 Jahre – aber es trifft Menschen aller Altersstufen, ethnischen und sozioökonomischen Gruppen.

ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung, der sogenannten Post Exertional Malaise. Diese führt zu Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden.

Symptome des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen sind ebenfalls typisch für die Myalgische Enzephalomyelitis. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz.

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „brain fog“ bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Schwerstbetroffene müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und können sich nur flüsternd mit Angehörigen verständigen.

Ursachen bislang ungeklärt

Häufig beginnt die Krankheit akut nach einem schweren Infekt. Sowohl bakterielle als auch virale Infekte sind mögliche Auslöser. Seltener tritt der Krankheitsbeginn zeitverzögert auf.

Allerdings sind die genauen Ursachen der Erkrankung bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Auch virale Infektionen, wie der Epstein-Barr-Virus, werden als Auslöser diskutiert.

Eine Diagnose ist daher schwierig – und vielfach wird die Krankheit als psychische Erkrankung oder Burnout fehldiagnostiziert. Problematisch - und das nicht nur für die Betroffenen - ist, dass das CFS eine gewissermaßen "unsichtbare Krankheit" ist, die die Mediziner weder mit Labortests noch mit anderen objektiven Markern nachweisen können.

Aktionen und mehr

Bereits seit 1995 wird der Internationale CFS-Tag als „International CFS/CFIDS/ME Awareness Day“ begangen. Dieser Tag findet immer am 12. Mai statt – am Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale, die ebenfalls an einer CFS-artigen Erkrankung litt.

Um auf die vielfach noch unbekannte Erkrankung aufmerksam zu machen, hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS dazu aufgerufen, in den sozialen Netzwerken mit einer Bilderserie das Leid der ME/CFS-Kranken zu dokumentieren.

Unter dem Motto »We are the MillionsMissing« hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit #MEAction in der ganzen Woche vor dem 12. Mai zur Aufklärung und Anerkennung von ME/CFS aufgerufen. MEAction ist ein internationales Netzwerk, in dem Patienten und Organisationen aus aller Welt zusammenkommen, um für die Rechte der Erkrankten einzutreten. Am 12. Mai finden in 17 Ländern unterschiedliche Aktionen mit dem Hashtag #MillionsMissing statt.

In diesem Jahr kommt es zu einem globalen Protest – in mehr als 90 Städten soll auf Plätzen und bei diversen Veranstaltungen demonstriert werden, um Regierungen und Gesundheitsbehörden aufzufordern, Maßnahme für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis zu ergreifen. Entsprechende Kampagnen in Deutschland gibt es in Hannover, Berlin, Gütersloh und Bielefeld.

"Es geht um mehr als nur eine Krankheit. Dies ist zu einer Frage der sozialen Gerechtigkeit geworden. Es muss einfach mehr Forschungsmittel und angemessene medizinische Ausbildung geben, um diese Epidemie zu stoppen", betont Jennifer Brea, Mitbegründerin von #MEAction und Regisseurin des preisgekrönten Dokumentarfilms Unrest.

Viele weitere Informationen zu ME/CFS bietet die Homepage der Lost Voices Stiftung.